私のチャレンジ日記

脳出血の後遺症で少し障害がありますが、色々とチャレンジしていきたいです。

特発性血小板減少性紫斑病から脳出血したこたことを少し書きます‥

毎週水曜日は、私の医療の日です。
いつも地元の医師が、他の患者さんの往診を兼ねて、私の注射の為に往診に寄って下さいます。
私の持病である『特発性血小板減少性紫斑病』をメインに診てもらってる病院は、自宅から遠く離れた大学病院なので、毎週注射で通うのは困難だろうと、私の住む地元の医師に往診を依頼してくれました。

先週、地元の医師より採血をしてもらい、今日データを持って来てもらいました。
今回の血小板の数値は、19万でした。

昔は、血小板だけがいつも基準値以下だったので、数値の前に※印のマークが入っていたのですが、最近は基準値内なので、この印をしばらく見ていません(笑)
地元の医師に初めて血液検査をしてもらった時は、私の数値がまだ2~3万と低かったので、データを見た検査会社が、慌ててその医師に連絡して来たというエピソードを聞きました。
この病気の患者は、出血さえしなければ、これくらいの低い数値でも平気なのですが、この病気をよく知らない人にとっては、目を疑うような数値なのでしょうね…

私が受けている注射は、『ロミプレート』といわれ、血小板の生産を増やすために作られた新薬です。
私が考えるデメリットは、週に一度は注射しなければならないということと、新薬なので、参考にする前例がないということでしょうか。
注射してからもう4年半ですが、特に副作用と思われるような不快感などもなく、血小板が安定しているという印象です。
新薬なので、今までのデータがないところが少し不安ですが、私の場合は、このお陰で血小板が落ち着いているので、このまま暫くは続くと思います。

地元の医院と大学病院が、交互になるよう月末に血液検査をしてもらっているのですが、大学病院の主治医が、血小板が20万を越えたら、注射量を0.1mlずつ減らそうと提案してくれました。
退院当初は、最大量の0.9mlだったのですが、だんだん安定してたので、今は0.6mlになりました。
私の望みは、「ロミプレートから完全離脱しても血小板数が安定すること」です。
この事は、『新月の願い事』ノートにしっかりと(笑)書いています。


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また、地元の医師は、母が入所している施設の委託医もされていて、そこには週二回、診察に行かれるようです。
私の往診に来られた時に、母の様子や体調の事を話して下さるので、一人で施設に行けない私にとって、医師から母のことを聞けてありがたいなと思っています。
そして、偶然、私も母も同じ医師に診てもらえてラッキーだなと思っています。

もうかれこれ、この病気になって、30年以上になります。
痛くも痒くもない病気なので、『出血』さえなければ、それほど怖れる病気ではありません。
誰しも身体をぶつけてできる青アザ、つまり内出血は、日にち薬という形で時間と共に自然に消えて無くなります。
でも、脳が出血すると、一度傷ついた脳は「後遺症」という形で残り、自然には良くなってはくれません。
脳がダメージを受けた瞬間から、当然のように出来ていたことが、出来なくてなってしまうのです。
これは、私の病気だけでなく、脳出血された方は皆さん同じだと思います。
脳って、ホントに繊細なのですね…

私は、血小板が落ち着いているので、それだけでも悩む事がないので、有り難いことだなと思っています。
脳の後遺症は、生涯もち続けると思いますが、悲観的にはならず、私にできる事を見つけて楽しんでいきたいです。

この身体になって、「人間って完璧にできているんだな… すごいな…」とわかり、そして、「何でも出来るって、幸せなんだ」と改めて感じています。